A demência tem um preço que vai muito além de consultas médicas e lares. Grande parte do seu custo real nem sequer aparece em qualquer factura.
Uma nova análise estima que, em 2026, a demência vai custar aos Estados Unidos 818 mil milhões de dólares.
E a maior parte desse peso recai sobre as famílias - não sobre hospitais, seguradoras ou programas públicos.
Uma factura maior do que se esperava
A estimativa foi desenvolvida por uma equipa liderada pela Universidade do Sul da Califórnia (USC), em colaboração com a Associação de Alzheimer. O modelo integra componentes que, em muitos cálculos anteriores, ficavam de fora.
Entre esses componentes estão a perda de qualidade de vida, rendimentos não auferidos e as horas de cuidados não remunerados prestados por familiares. Quando se somam estes factores, o total ultrapassa largamente os números estritamente médicos.
Este trabalho faz parte de um projecto plurianual financiado pelo Instituto Nacional do Envelhecimento. A cada actualização anual, a estimativa torna-se mais precisa à medida que as metodologias evoluem.
Em 2026, cerca de 5,7 milhões de norte-americanos com 51 anos ou mais viverão com demência. Aproximadamente 5,1 milhões terão 65 anos ou mais.
A maior parte dos custos recai sobre as famílias
A forma como os custos se distribuem é onde se percebe a verdadeira dimensão do problema. Indivíduos e famílias suportam mais de três vezes o encargo assumido por sistemas de saúde e entidades governamentais.
Pagamentos directos, cuidados não remunerados, salários perdidos e a redução da qualidade de vida representam, em conjunto, cerca de 80% do total.
Os programas públicos financiam uma fatia considerável dos cuidados médicos, mas essa é apenas uma parte de uma realidade muito mais ampla.
A perda de qualidade de vida é o principal custo
O maior custo não surge numa conta hospitalar nem num pedido de reembolso ao seguro. É a perda de qualidade de vida.
A redução da qualidade de vida entre pessoas com demência atinge 320 mil milhões de dólares.
Esta perda traduz-se em memória cada vez mais falível, autonomia mais limitada e dificuldade quotidiana em manter funções básicas.
Quem presta cuidados também é afectado: há ainda 15 mil milhões de dólares associados ao desgaste emocional e físico dos cuidadores.
Milhões prestam cuidados sem remuneração
Cerca de 5,2 milhões de pessoas prestam cuidados não remunerados a um familiar ou amigo com demência. Muitas estão em plena idade activa.
No total, são 6,8 mil milhões de horas de cuidados por ano. A preços de remuneração padrão, esse tempo equivaleria a 237 mil milhões de dólares.
A demência também reduz o rendimento dos agregados familiares. Cuidar de alguém próximo significa, muitas vezes, reduzir horas de trabalho ou abandonar por completo o mercado de trabalho.
Pessoas com demência e os seus cuidadores perdem 23 mil milhões de dólares em rendimentos todos os anos.
Deste valor, cerca de 14 mil milhões resultam de pessoas com demência que deixam de trabalhar ou diminuem a actividade profissional. Os restantes 9 mil milhões correspondem ao que os cuidadores deixam de ganhar.
O Governo assume a componente médica
Os cuidados médicos e de longa duração para pessoas com demência totalizam 222 mil milhões de dólares. Em conjunto, Medicare e Medicaid pagam cerca de 70%, ou seja, 154 mil milhões.
Ainda assim, doentes e famílias suportam 20% do próprio bolso, perto de 46 mil milhões de dólares. Seguradoras privadas e outros pagadores cobrem o remanescente.
Os Estados Unidos não dispõem de um sistema universal para financiar cuidados de longa duração.
Por isso, muitas famílias enfrentam anos de despesas elevadas antes de conseguirem reunir condições para apoio público.
O Medicaid funciona como rede de segurança, mas apenas depois de o agregado familiar ter gasto a maior parte das suas poupanças. Até lá, o custo dos cuidados diários recai directamente sobre os familiares.
O peso não é igual em todas as comunidades
A demência não afecta todas as comunidades da mesma forma.
Norte-americanos negros e hispânicos representam uma proporção maior da população com demência do que a sua proporção do total dos custos.
Esta diferença provavelmente reflecte maior dependência de cuidados familiares não remunerados e menor utilização de serviços pagos.
Os autores do estudo assinalam este desfasamento sem defenderem que um tipo de cuidado seja melhor do que outro.
Modelar a evolução da demência ao longo da vida
A equipa recorreu a um método chamado microssimulação dinâmica para modelar a forma como a demência evolui ao longo de uma vida.
O modelo baseia-se no Estudo de Saúde e Reforma e em registos dos Centros de Serviços de Medicare e Medicaid.
A simulação acompanha as pessoas à medida que, com a idade, mudam a saúde, o trabalho e as necessidades de cuidados. Depois, agrega os custos que se acumulam em cada etapa.
O modelo permite ainda estimar de que forma novos medicamentos, diagnósticos mais precoces ou alterações de políticas poderão influenciar os custos futuros.
“Ao disponibilizar estimativas anuais, abrangentes e transparentes dos custos totais da demência, a nossa investigação pode ajudar a orientar decisões sobre como alocar recursos, numa altura em que a população com demência deverá crescer substancialmente”, afirmou a Professora Julie Zissimopoulos, co-autora do estudo.
“Com a nossa abordagem de modelação, conseguimos colocar e responder a perguntas como: de que forma um novo tratamento que abrande a demência melhora a qualidade de vida ou afecta a procura de cuidados em lares?”
O que os novos tratamentos podem mudar
O momento desta análise é particularmente relevante. Novos medicamentos estão a abrandar a doença de Alzheimer, análises ao sangue conseguem detectá-la antes de surgirem sintomas e novos modelos de cuidados ajudam as pessoas a permanecer mais tempo em casa.
“Inovações notáveis podem alterar a trajectória da demência nos Estados Unidos, se forem utilizadas de forma eficaz”, disse Dana Goldman, co-autor do estudo.
“As evidências que estamos a construir sobre os custos da demência vão dar ao sistema de saúde uma compreensão mais clara destas inovações e das que vierem a seguir.”
O custo da demência vai muito além da despesa em cuidados de saúde. À medida que mais norte-americanos desenvolvem a doença, o maior desafio poderá ser apoiar os milhões de famílias que, discretamente, carregam a maior parte deste fardo.
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